Έφη Κατηρτζόγλου | Κοινωνιολόγος, Msc Ιατρικής Θεσσαλίας – Ψυχοθεραπεύτρια-Σύμβουλος Ψυχικής Υγείας
One pill makes you larger,
Jefferson Airplane –White Rabbit
and one pill makes you small,
and the one that mother gives you,
don’t do anything at all.
Go ask Alice…”
Με μια αναδρομή στα παροιμιώδη ρητά των γηραιότερων συγγενών μας, μπορεί κανείς να ανακαλέσει στην μνήμη του εκφράσεις όπως “έκανα οικογένεια για να έχω έναν άνθρωπο να μου προσφέρει ένα ποτήρι νερό, ένα πιάτο φαγητό, για να με συνδράμει όταν πλέον δεν θα μπορώ” μέχρι και για να “μου κλείσει τα μάτια”. Πρόκειται για τυπικές εκφράσεις οι οποίες έχουν εντυπωθεί εδώ και δεκαετίες στο συλλογικό ασυνείδητο και στα οικογενειακά περιβάλλοντα υποδηλώνουν έναν σημαντικό ρόλο του θεσμού αυτού που δεν είναι άλλος από αυτόν της φροντίδας των ατόμων που με την εκδήλωση νοσημάτων στο πέρας του χρόνου χρειάζονται ένα οικείο πρόσωπο να αναλάβει εξ ολοκλήρου την διαχείριση της διατροφής, της καθημερινότητας και της υγεία τους. Παρότι το δεδομένο αυτό είναι ένα πάγιο φαινόμενο, ιδίως στον ελλαδικό χώρο, συχνά είναι ένας ρόλος που αποσιωπάται ή περνά στα αζήτητα. Ελάχιστες είναι τόσο οι μελέτες όσο και οι κρατικές δομές οι οποίες είναι σε θέση να στηρίξουν αυτά τα άτομα του οικείου περιβάλλοντος που αναλαμβάνουν το ρόλο του άτυπου φροντιστή.
Ο καρτεσιανός διαχωρισμός σώματος και ψυχής, ήταν μία θέση-τάση που εδραίωσε μια ιατροκεντρική αντίληψη για την υγεία κατά τον 19ο και 20ο αιώνα. Η υγεία όμως ήταν ανέκαθεν μια έννοια με πολλές διαστάσεις. Είναι αδύνατον να γίνεται λόγος για την διαχείριση των χρόνιων νοσημάτων από σωματικής διάστασης αποκλειστικά και όχι από ψυχικής ή κοινωνικής. Η μελέτη της ψυχοσύνθεσης, της ποιότητας ζωής των νοσούντων και των προβλημάτων που αντιμετωπίζουν είναι αναπόσπαστο κομμάτι κάθε είδους θεραπείας. Είναι απαραίτητο δηλαδή να μελετούμε την υγεία στο πλαίσιο ενός ενιαίου “συστήματος”, αναπόσπαστο κομμάτι του οποίου δεν είναι μόνο οι ιατροί, οι νοσηλευτές και οι φροντιστές αλλά και τα οικεία πρόσωπα τα οποία αναλαμβάνουν τον ρόλο του άτυπου φροντιστή και αποτελούν κοινωνική ομάδα που χρήζει μελέτης, κρατικής συνδρομής και πρόνοιας και πρωτίστως αναγνώρισης. Τα άτομα αυτά ενδέχεται να είναι η σύζυγος ή τα παιδιά ενός συγγενή μας, τα αδέλφια, τα ανίψια ή τα εγγόνια. Αναλαμβάνουν δια βίου τα βάρη και τις δυσκολίες ατόμων που νοσούν, πολύ συχνά επωμίζονται την ασθένεια ως αναπόσπαστο μέρος της προσωπικής τους ζωής και κατά κοινή ομολογία ο ρόλος αυτός δεν τους αναγνωρίζεται παρά μόνο από ηθικής άποψης όπως αυτή εντυπώνεται σε επίπεδο ρητών και δημοσίου λόγου όπως αναφέρθηκε αρχικά. Στην συγκεκριμένη κοινωνική ομάδα απαιτείται να αναγνωριστεί, το σημαντικό και επίπονο και ταυτόχρονα αξιοθαύμαστο έργο τους. Η έννοια της φροντίδας χρειάζεται να είναι αντικείμενο έρευνας, να μελετάται και να εντάσσεται στο σύστημα υγειονομικής περίθαλψης καθώς και στο νομοθετικό και προνοιακό σύστημα τόσο της Ελλάδας όσο και διαφόρων άλλων χωρών ανά τον κόσμο.
Ο ρόλος του φροντιστή θα μπορούσε να παρομοιαστεί με τον συνδετικό κρίκο μεταξύ της καθημερινότητας των νοσούντων και της ιατροφαρμακευτικής θεραπείας τους. Ο ρόλος αυτός, αν και δεν είναι πάντα αναγνωρισμένος ως τέτοιος, αποτελεί καθημερινή, δύσκολη και επιβαρυντική σε προσωπικό επίπεδο και συχνά απλήρωτη μορφή εργασίας. Η ψυχοκαταπόνηση των άτυπων φροντιστών, δηλαδή των οικείων ατόμων που έχουν αναλάβει τη φροντίδα χρονίως πασχόντων, εκφράζεται στο πλαίσιο δυσμενών μεταβολών στους περισσότερους τομείς της ζωής, καθώς και στην ψυχοσωματική υγεία και στην ποιότητα της ζωής τους εν γένει. (Glasdametal., 2010). Soubhietal., 2006).
Ορίζοντας την άτυπη φροντίδα
Η έννοια της φροντίδας όσο αφορά την παροχή βοήθειας σε καθημερινό επίπεδο σε ασθενείς χρόνιων νοσημάτων οι οποίοι δεν μπορούν να ανταπεξέλθουν ψυχικά και σωματικά προκειμένου να καλύψουν τις ανάγκες τους. Πρόκειται για μια εργασία επίπονη που περιλαμβάνει συνεχή προσήλωση, σωματική κόπωση, ψυχική επιβάρυνση και απαιτεί περίσσια υπομονή αλλά και δεξιότητες. Οι φροντιστές πέρα από την καθημερινή βοήθεια που παρέχουν στη ζωή των ασθενών, πολλές φορές βρίσκονται στο πλευρό τους για να επωμιστούν και το συναισθηματικό φορτίο τους αλλά και διαδραματίζουν έναν ρόλο καθοριστικό για την βελτίωση της υγείας των νοσούντων. Πιο ειδικά, με τον όρο «φροντίδα» γίνεται περιγραφή τoυ ανθρώπινου γνωρίσματος, της ηθικής δέσμευσης, της διαπροσωπικής σχέσης και της θεραπευτικής μεσολάβησης, που είναι εφικτό να εκδηλωθεί μέσω δραστηριοτήτων, τρόπων, θέσεων και σχέσεων.
Το είδος της φροντίδας αλλά και τα χαρακτηριστικά ενός φροντιστή ποικίλλουν αναλόγως των πολιτισμικών αντιλήψεων που επικρατούν. Η φροντίδα ταξινομείται στην επίσημη, της επαγγελματικής φροντίδας, κατά την οποία οι επαγγελματίες μπορούν να εφαρμόσουν τις επιστημονικές γνώσεις τους στους ασθενείς. Επιπλέον άλλη κατηγορία αυτής είναι η εμπειρική, στην οποία κάθε άνθρωπος μπορεί να περιθάλψει άλλο εξαιτίας της φιλανθρωπίας, του οίκτου και της αγάπης που παρουσιάζει. Πέρα όμως από την αξία που έχει δοθεί στην φροντίδα, αυτή θα παραμείνει απαραίτητη για να εξασφαλιστεί η διατήρηση της ζωής του πλανήτη αλλά και η επιβίωση όλων των ειδών του βρίσκονται σε αυτόν. Αποτελεί την πραγμάτευση μιας διαδραστικής ενέργειας και συνοδεύει τους ανθρώπους από τη γέννησής τους έως και τον θάνατό τους (Da Silva, 2010).
H Watson διατείνεται πως υπάρχουν δέκα οδοί φροντίδας που συνδυαστικά με την επιστήμη και την κλινική επάρκεια αποτελούν οδηγό για κάθε φροντιστή που στοχεύει στην βελτίωση της υγείας, την πρόληψη και την παρακολούθηση του ασθενούς του.
Πιο αναλυτικά, αυτοί είναι: «α) το ουμανιστικό, αλτρουιστικό σύστημα αξιών, β) η πίστη, ελπίδα, γ) η ευαισθησία προς τον εαυτό και τους άλλους, δ) η ανάπτυξη σχέσεων εμπιστοσύνης και αλληλοβοήθειας, ε) η έκφραση θετικών και αρνητικών αισθημάτων και συναισθημάτων, στ) η δημιουργική εξατομικευμένη και αποτελεσματική διαδικασία φροντίδας, η) η διαπροσωπική διδαχή και μάθηση, θ) η υπηρέτηση των ανθρώπινων αναγκών, ι) το υποστηρικτικό, επανορθωτικό, προστατευτικό, πνευματικό, φυσικό, κοινωνικό και ψυχικό περιβάλλον και τέλος κ) οι υπαρξιακές- φαινομενολογικές και ψυχικές δυνάμεις.»
Μια ειδική κατηγορία φροντιστών και ίσως η πιο διαδεδομένη στο ελληνικό παράδειγμα είναι οι άτυποι φροντιστές. Πρόκειται, όπως αναφέρθηκε και ανωτέρω, για εκείνα τα οικεία άτομα του οικογενειακού ή φιλικού περιβάλλοντος ενός ασθενούς που αναλαμβάνουν αμισθί να παρέχουν τις υπηρεσίες ενός ειδικευόμενου φροντιστή. Ο ορισμός του αντικειμένου αυτού είναι εν προκειμένω απαραίτητος καθότι πρόκειται να αποτελέσει βασικό παράγοντα του αντικειμένου μελέτης.
Η άτυπη ή αλλιώς ανεπίσημη φροντίδα αποτελεί ένα έργο δύσκολο που απαιτεί χρόνο, ενέργεια και χρήματα από το άτομο που την προσφέρει. Η παροχή αυτού του είδους φροντίδας, πολλές φορές περιλαμβάνει δύσκολες και δυσάρεστες εργασίες που επιβαρύνουν τόσο τους ασθενείς όσο και τους φροντιστές. Ωστόσο, πολλές είναι και οι φορές που η παροχή φροντίδας από ένα οικείο πρόσωπο μπορεί να μειώσει το άγχος και την θλίψη τόσο του φροντιζόμενου όσο και του φροντιστή καθότι αυξάνει την αίσθηση αυτοεκπλήρωσης, καθήκοντος και εμβαθύνει τις σχέσεις μεταξύ των ανθρώπων. Όπως αναφέρθηκε και στην εισαγωγή σε πολλούς πολιτισμούς από την αρχαιότητα μέχρι και σήμερα, η φροντίδα αποτελεί ηθική ευθύνη για τα μέλη της οικογένειας ενώ είναι συνδεδεμένη με το μητρικό πρόσωπο την θηλυκή ενέργεια και την τρυφερότητα. Ως άτυπος φροντιστής μπορεί να δρα οποιοσδήποτε άνθρωπος ανεξαρτήτως ειδίκευσης, ηλικίας, κοινωνικού ή μορφωτικού επιπέδου και κουλτούρας. Ιστορικές μορφές που αναδρομικά θεωρούνται ως ένα είδος φροντιστή ήταν οι ιερείς, οι μοναχοί και οι μοναχές, πρώην κατάδικοι, πρώην ασθενείς και άποροι
Ο Yeandle και οι συνεργάτες του (2007) υποστηρίζουν πως με τον όρο «άτυπη φροντίδα» περιγράφεται το είδος της φροντίδας που παρέχεται στα εξαρτώμενα άτομα, όπως για παράδειγμα τα άτομα με χρόνιες παθήσεις και οι ηλικιωμένοι. Απουσιάζει από αυτήν, η οργάνωση, η αμοιβή και η επαγγελματική εργασία. Η υιοθέτηση μέτρων και πολιτικών για την κοινοτική φροντίδα, έχει οδηγήσει στην αύξηση της προσοχής και στη βαρύτητα που έχει η ανεπίσημη περίθαλψη. Πρόκειται για χαρακτηριστικά που προσδίδουν την αυξημένη εξάρτηση κατά την φροντίδα που προσφέρουν τα μέλη της οικογένειας, οι φίλοι και οι συγγενείς και με μεγαλύτερη συχνότητα οι γυναίκες.
Οι Collins και Swartz (2011) υποστηρίζουν πως οι ανεπίσημοι φροντιστές είναι τα άτομα που προσφέρουν τις υπηρεσίες και τη φροντίδα τους στα άτομα που εμφανίζουν κάποια πάθηση και χρήζουν στήριξη για την διεκπεραίωση των καθημερινών τους δραστηριοτήτων, δίχως να λαμβάνουν οικονομική αμοιβή. Ο μεγαλύτερος αριθμός των φροντιστών είναι γυναίκες, οι οποίες έχουν κάποιο τρόπο σύνδεσης με το άτομο που είναι άρρωστο. Πρόκειται συνήθως για συζύγους, αδέρφια και παιδιά, όμως την ευθύνη και τον ρόλο αυτό μπορούν να αναλάβουν επίσης οι γείτονες ή οι οικογενειακοί φίλοι.
Το πρόγραμμα που ακολουθούν οι άτυποι φροντιστές, προκειμένου να ανταποκρίνονται στις θεραπευτικές ανάγκες των ασθενών χαρακτηρίζεται ως δύσκολο και περιλαμβάνει περιορισμούς στην καθημερινότητά τους. Όλα αυτά δημιουργούν σημαντικές επιπτώσεις στον δικό τους τρόπο ζωής. Αρκετές φορές όμως ο ρόλος που έχουν είναι αόρατος και δεν λαμβάνουν αναγνώριση. Δεν είναι λίγες οι φορές που αισθάνονται πως είναι αβοήθητοι, αμελούν τη δική τους υγεία και διακατέχονται από ιδιαίτερα αυξημένα επίπεδα ψυχολογικού βάρους, καθώς κατά την εφαρμογή της θεραπείας απαιτείται η διαχείριση πολλών και διαφορετικών φαρμακευτικών σκευασμάτων. Απαιτείται ακόμη, η εκμάθηση νέων δεξιοτήτων και καταστάσεων, οι οποίες τους οδηγούν στην εμφάνιση κόπωσης, άγχους και στρες. Όλα τα παραπάνω συμβάλλουν στη μείωση της ποιότητας ζωής των ατόμων σε σημαντικό βαθμό. Η στάση των φροντιστών επηρεάζεται από ποικίλους παράγοντες οι οποίοι βρίσκονται σε αλληλεπίδραση. Σε αυτούς περιλαμβάνεται η οικονομική κατάσταση, η κουλτούρα, η βαρύτητα της ασθένειας, η θρησκεία, το μορφωτικό τους επίπεδο και το υποστηρικτικό περιβάλλον που έχουν (Theofilou, 2013).
Διεξαγωγή έρευνας και προτάσεις
Τα αποτελέσματα της έρευνας που πραγματοποιήσαμε σε 100 άτυπους φροντιστές έδειξαν ότι οι άτυποι φροντιστές παρουσιάζουν σε υψηλή συχνότητα κλινική καταθλιπτική συμπτωματολογία, η οποία ήταν στατιστικά σημαντικά μεγαλύτερη μεταξύ φροντιστών μη αυτοεξυπηρετούμενων ασθενών που διαμένουν σε κοινή οικία με τον ασθενή και δεν έχουν την υποστήριξη έμμισθου φροντιστή. Οι φροντιστές μη αυτοεξυπηρετούμενων ασθενών αλλά ακόμη και ασθενών με μέτρια επίπεδα λειτουργικότητας ανέφεραν στατιστικά σημαντικά μικρότερα επίπεδα ζωτικότητας, ψυχικής ευεξίας και στατιστικά σημαντικά μεγαλύτερη συνολική επιβάρυνση από τη φροντίδα συγκριτικά με τους φροντιστές ασθενών φυσιολογικής λειτουργικότητας.
Ένα πρώτο ζήτημα κεντρικό αφορά στο εύρημα ότι η κοινωνική αυτή ομάδα, παρά το λειτούργημα που ασκεί, σε πολλές περιπτώσεις βρίσκεται στο περιθώριο, χωρίς να λαμβάνει φροντίδα, ούτε καν να αποσυμπιέζεται αλλά και ταυτόχρονα να υποφέρει από άγχος κατάθλιψη και σωματική καταπόνηση. Είναι καιρός να αρχίσει να απασχολεί αυτό τόσο την επιστημονική κοινότητα όσο και το ίδιο το κράτος. Στην σύγχρονη ελληνική πραγματικότητα, όπου τη δεκαετή οικονομική κρίση διαδέχθηκε η κρίση της πανδημίας του covid 19, το ελληνικό κράτος πρόνοιας σε τέτοιου είδους ζητήματα είναι παγίως ανεπαρκές έως και ανύπαρκτο. Αυτός είναι και ένας από τους λόγους, για τους οποίους επωμίζεται όλο το βάρος φροντίδας των χρονίως ασθενών η ελληνική οικογένεια. Μια πρόταση συνεπώς είναι πώς θα μπορούσε το κράτος πρόνοιας να παρέχει σε κάθε οικογένεια η οποία περιλαμβάνει κρατικά επιδόματα τα οποία να καλύπτουν την κοστοβόρα, αρκετά σκληρή και συχνά αόρατη εργασία των άτυπων φροντιστών. Η αναγνώριση και τήρηση και προστασία του δικαιωματικού τους πλαισίου, η παροχή δωρεάν φροντίδας και θεραπευτικής συμβουλευτικής αλλά και κρατικών επιδομάτων και προγραμμάτων υποστήριξης αποτελούν πάγια ανάγκη για την διευκόλυνση του πολυσήμαντου αυτού ρόλου τους στην κοινωνία.
Εν κατακλείδι είναι αναγκαίο για αυτή τη κοινωνική ομάδα το κράτος πρόνοιας να προσφέρει υποστήριξη από ψυχολόγους, ψυχοθεραπευτές, νοσηλευτές και τις κοινωνικές υπηρεσίες προκειμένου να καταφέρουν να ανταποκριθούν στο δύσκολο έργο που έχουν αναλάβει.
Βιβλιογραφία
- Collins, Auren G., & Swartz, K. MD, J, Thomas Jefferson University, Philadelphia, Pennsylvania. Am Fam Physician. 2011 Jun 1;83(11):1309-1317.
- Glasdam, S., Timm, H., & Vittrup, R. (2010). Support Efforts for Caregivers of Chronically Ill Persons. Clinical Nursing Research, 19, 3, 233-265.
- Soubhi, H., Fortin, M., Hudon, C., (2006). Perceived conflict in the couple and chronic illness management: Preliminary analyses from the Quebec Health Survey. (BMC family practice.)
- Fanakidou, I., Zyga, S., Alikari, V., Tsironi, M., Stathoulis, J., & Theofilou, P. (2018). Mental health, loneliness, and illness perception outcomes in quality of life among young breast cancer patients after mastectomy: the role of breast reconstruction. Quality of Life Research: an International Journal of Quality of Life Aspects of Treatment, Care and Rehabilitation – Official Journal of the International Society of Quality of Life Research, 27, 2, 539-543.
- Piccinato, J. M., & Rosenbaum, J. N. (January 01, 1997). Caregiver Hardiness Explored Within Watson’s Theory of Human Caring in Nursing. Journal of Gerontological Nursing, 23, 10, 32.
- Yeandle, S., University of Leeds., & Carers National Association. (2007). Diversity in caring: Towards equality for cares. London: Carers UK.
Για το Your Therapist,
Έφη Κατηρτζόγλου | Κοινωνιολόγος, Msc Ιατρικής Θεσσαλίας – Ψυχοθεραπεύτρια-Σύμβουλος Ψυχικής Υγείας